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从“孤独症”到“抑郁症”,精神疾病为何被污名化?

来源:晰数塔互联网快讯 时间:2023年06月06日 09:54

本文来自微信公众号:青年志Youthology(ID:openyouthology001),作者:罗伊·理查德·格林克,编辑:阳少,原文标题:《是我不正常,还是大家都不太正常?》,题图来源:《正常人》

从大学生“爬行”到“发疯文学”,再到心理咨询机构数量的暴涨(据企查查,2019年底我国心理咨询机构总数为6649家,2021年11月增长至9707家)。过去几年里,你是否发觉自己或身边的人越来越“不正常”?

今天,人们习惯于用“正常”和“不正常”来对他人的行为和状态进行划分。精神疾病为一些现象找到了病理上的“科学”解释,但却无法根除将之视为某种“不正常”或是“缺陷”的文化偏见,甚至有可能会加重社会整体对于精神疾病患者的排异反应。

个体的精神困扰是如何随着资本主义的演进,慢慢被现代社会归类为“不正常”?谁又在人类的不同历史阶段定义了“正常”的标准?告诉一个人是当下社会的种种状况,而不是他/她在生物学层面出了问题,如何能让人好过一些?

近期出版的《谁都不正常:文化、偏见与精神疾病的污名》一书试图回答上述问题。作者是出身于精神疾病医学世家的美国人类学教授罗伊·理查德·格林克,他带着对精神疾病医学的反思,前往世界各地进行田野观察(尤其是韩国和日本)。与此同时,格林克通过梳理美国的相关政策和医学史,试图理解对精神疾病污名化的各方面来源,并营造消除污名化的社会土壤。

人的精神问题不仅仅是一个医学问题。将身体和精神割裂开来理解、观察并诊治,不仅否认了人的神经本身具备的多样性可能带来的活力与创造力,也回避了围绕着人自身之外的历史与社会等种种因素。

下文经出版社授权节选自《谁都不正常》一书的第三部分 13 无疑于其他病症?较原文有删减。

《谁都不正常》(美)罗伊·理查德·格林克 著(德)韦凌 译 雅理大方 | 中信出版集团

医学化是精神疾病污名化的核心

从20世纪80年代开始,制药公司、心理健康倡导者、美国国立卫生研究院,以及世界各地的研究人员和临床医生形成了作家罗伯特·惠特克所说的“四声部和声”,即一个强大的“四声部合唱”,共同向公众宣传精神疾病的生物性特征。他们都认为, 只有当人们了解精神疾病是大脑疾病而非性格缺陷时, 才能减少污名现象。

然而,精神疾病的生物学模型一直是精神疾病污名化的核心。1980年,第三版《精神疾病诊断与统计手册》中以更加科学的术语重新定义了精神疾病。在这一版中,对于特定类型的人而言,精神疾病意味着他/她显示的不同临床状况。这时,疾病的名称术语趋向清晰,精神病患者是“精神分裂症患者”,患有抑郁症的人则是“抑郁症患者”。然而,这也正是污名的含义:一种诊断会成为代表一个整体的人的代名词。

社会科学家经常将这种以医学术语理解人类愿望的行为称为“医疗化”。医疗化的思想起源于启蒙运动,来自世俗主义和科学的发展,以及将人类那些曾经非物质方面的经验,如精神、思想和个性,变成物质化的动力。医疗化是一个将以往的非医疗问题转变为医疗问题的过程,比如,如果人们认为分娩是一种需要进入医院产科病房的疾病时,或者当妇女需要服用更年期药物时,非医疗问题便转变为医疗问题。

医疗化也是资本主义一个必不可少的组成部分。在资本主义制度中,社会为了政治和经济目的而组织和利用人体,将人体资本化,例如,利用它参加投票、纳税、在工厂工作和在战争中冲锋陷阵。如果社会作为一个理想的、高效的组织机制,比如一座工厂,那么利用机械和功利主义的术语来解释人体也是有道理的。医疗化将身体简化到可以使用生物医学术语观察和测量的层面。而在资本主义制度中,如果一个身体出现了疾病,那么它就很容易受到制药技术和保险体制可报销的诊断的影响,制药和保险将这些身体塑造成适合医疗市场的患者。这些技术控制着患者恢复的过程吗,以便帮助身体迅速恢复劳动力,并使生产的损失保持在最低的水平。

我理解,在一个人们对身体和精神上的疾病的看法和行为如此不同的社会,人们对精神疾病的生物学模型怀有极大的渴望。我也理解简单地泛用概念带来的诱惑,即用科学术语向别人说明自己的疾病有时比用心理或情感术语来解释要容易得多,而且很多人都希望能够通过脑损模型将疾病的责任从人转移到器官上,似乎在说:“不是我生病,而是我的大脑。”然而,正如我们将看到的,几乎没有证据显示,这种认为精神疾病“像任何其他疾病一样”的模式,在历史中任何一个时间点上成功地减少了污名现象。

精神疾病不仅仅是一个医学问题

许多科学家仍然希望,就像糖尿病或心脏病一样,精神疾病有朝一日会成为“真实”的疾病。然而,这种比较本身则是一种思维错误的结果。

第一,将精神疾病与此类疾病进行比较会令人产生错误的期望。精神疾病是很难治疗的疾病,并且,它临床诊断的根据是患者的行为,而并不是科学本身的缺陷。大脑是远比心脏或胰腺更为复杂的器官。精神疾病不能简单地降低到细菌、病毒或动脉阻塞的层面,它极端复杂的遗传学问题只是其病源学的一个方面。

第二,将“身体”和“心理”状况相提并论也是很有问题的想法,因为科学家们已经一再证实。心理学在心脏病、癌症和其他医学层面的疾病患者的病情恶化或改善方面起着至关重要的作用。例如,对于冠心病患者发病率和死亡率而言,抑郁、焦虑和压力都是主要的危险因素。

第三,并没有任何测试可以预测即将发生的精神疾病。例如,我们可以在心脏病发作之前很长时间就开始治疗心脏病,因为某些检测结果,如高胆固醇或动脉阻塞,都具有相当高的预测性。当然,如果患者的兄弟姐妹或父母患有精神分裂症、孤独症或躁狂抑郁症等高度遗传性疾病,临床医生当然会留意观察患者的精神症状,但医生没有办法在患者生病之前就对他/她可能产生的精神疾病进行治疗。有些行为看似可以预测,但也只是在疾病已经发生之后回想起来,才会发现这些征兆早已出现。

第四,与其他器官不同,人的大脑不容易通过活检而进行研究。当然,动物模型对于开发从视力障碍到癌症的各种治疗方法都非常有用。例如,老鼠的大脑被广泛地用于研究。虽然老鼠也会患上癌症,但没有人能知道它们的精神状况。

第五,将一个人大脑的健康程度作为判断他/她整体个性的标准,就像仅仅通过一个人的基因、种族、宗教、性别或性取向来判断他/她一样过于简单化和非人性化,降低了人的价值。鉴于我们对社会因素在塑造形成精神疾病方面的作用的了解程度,我们又如何能从患者的大脑中去除他的文化和经验呢?如果我们这样做,我们就有可能忽视贫困、精神创伤和其他逆境对我们产生的影响。尽管一些临床医生认为,基于大脑的精神疾病模型可以最大限度减少将精神疾病视为性格弱点的看法,但是这种说法现在可能已经过时了。我们越来越不会相信,有人可以经历战争的创伤或充满暴力的童年,而精神上不受深刻影响。

将精神疾病的患者描述为化学成分失衡,或大脑神经回路异常,那么我们就有可能是在提供理由,让其他人害怕那位患者,认为他/她永久受损。然而,这里需要治疗的是人的大脑,而不是整顿修复社会环境。如果医生使用药物治疗大脑的疾病,但药物不起作用,或者患者的身体不能耐受,那么,这个人可能会被贴上“麻烦病人”或“不合作病人”的标签,会被认为是他们自己给自己造成痛苦,或者他们可能会觉得自己是个失败者。

没有谁是“正常人”

丹尼尔·格施温德是加州大学洛杉矶分校的科学家、孤独症遗传学先驱之一,在我和格施温德交谈的过程中,他说,“增加孤独症风险的遗传变异与受教育程度的相关性为0.3”。这就意味着,尽管很微弱,但两者之间确实存在着积极的关系。如果真是这样,那么孤独症与使我们成为具有教育、创造和高智商能力的非凡哺乳动物的相同遗传途径有着密不可分的关系。如果这些基因以某种方式被消除,那么,人类的这些能力可能会陷入危险的境地。

在美国国家精神卫生研究所最近的一次演讲中,格施温德描述了心理学家劳伦斯·宾德多年前的一项研究。在我看来,格施温德提及这项研究的目的在于表达他自己的观点,即智力障碍,如孤独症和其他发育障碍,实际上可能成为“常态”的一部分。

韦克斯勒成人智力量表是一种常见且经过充分验证的心理测试。宾德发现,在他的测试样本中,28%的成年人至少在2个部分的测试中得分异常;超过19%的人在3个或更多部分的异常范围内表现出色,14%的人在4个或更多部分的得分异常。四分之一的成年人在至少一部分测试中的得分低于正常值三个标准差,界线智能表明有明显的智力障碍。但是,这些参试者都是非常聪明的成年人。格施温德指出,宾德的发现说明,“没有普通人这样一种存在,因为每个人都擅长某些事情而不擅长另一些事情”。

例如,我的女儿伊莎贝尔(注:作者的女儿有孤独症)有一些非同寻常的技能:她的卡通画华丽优美,她音高准确完美,并且可以告诉你她在钢琴或吉他上听到的任何一个和弦中的每一个单独的音符。她的记忆力比我认识的所有人都要好。她惊人的记忆力保证了她能够极度精确地管理她在工作中需要照顾的动物,记住每只动物的生命体征和药物治疗的每个细节。她还会记住她见到过的大多数人的生日,这项天赋可以帮助她维持社交关系。而社交能力正是孤独症患者面临的最大挑战之一。相比之下,我的记忆力却很差,不会完成简单的拼图游戏,也没有什么艺术技艺。

精神病遗传学专家并不否认许多变量,即环境的和生物的变量,塑造了我们的生命。例如,我们可以说,精神分裂症是所有精神疾病中基因决定性最强的疾病之一。然而,对同卵双胞胎(因为他们具有相同的遗传密码,并在同一个家庭中一起长大)的研究表明,当双胞胎中的一个患上精神分裂症时,另一个患上精神分裂症的概率仅有30%。两个人也可能有抑郁症的遗传倾向,但其中只有一人患上了抑郁症,那很可能是由于生活经历的不同,例如,这两个人中的一个在失去亲人后变得抑郁。不能说抑郁症完全是遗传的,因为亲人的死亡而引发了这些症状;同样,也不能说这完全是生活经验造成的(科学家们称之为环境),因为遗传确实产生了作用。

使用“精神疾病”这样的词会妨碍治疗

我曾经在韩国做过一些研究工作,在那里,孤独症的污名现象经常与认可遗传学的首要地位及其社会意义的信念直接相关。我采访过的很多韩国父母都倾向于认为孤独症有一个重要的遗传基础,而且他们认为这种可遗传的概率非常高,但是,一个对于遗传学仅仅略知一二的人往往推测,“可遗传”就意味着“会遗传”。“遗传度”并不等同于或接近于“遗传的”(尽管这两个词听起来极为相似)。

遗传度的测量只告诉我们某种性状可以归因于遗传差异的程度,而不说明它可遗传的程度。遗传度还包括新发基因突变,即在一个人身上第一次发生的无数突变,这就是为什么我们中没有人完全是我们父母的精确基因组合的一个原因。很大一部分孤独症病例是由新发基因突变引起的,这可能也发生在伊莎贝尔(注:本书作者的女儿)身上,因为,乔宜斯和我都没有孤独症的家族史。然而,我在韩国采访过的家长们则认为,任何遗传疾病都会损害家庭和整个家族血统遗传的完整性。

于是,一位母亲可能会对她孩子孤独症的诊断感到恐惧,这不仅是因为她担心她的这个孩子,也因为她还担心她的其他孩子,以及他们未来的婚姻前景。如果假定“遗传”意味着“会遗传”,母亲们就会问,谁会愿意通过结婚而进入一个有遗传病的家庭?因此,父母有时会拒绝接受孤独症的诊断,转而去寻求一种没有遗传负担的诊断,即反应性依恋障碍。

在2006年至2011年间,当我和我的同事在韩国进行大规模流行病学研究时,我们发现,学校和医院及诊所记录中很少提到孤独症,大多数临床医生都说它在韩国是一种罕见的疾病。参加我们项目的临床医生评估了韩国一个中等城市的50000多名8岁至12岁的儿童——这项评估工作是一个耗时5年的复杂过程。他们发现孤独症的患病率超过2.6%,仅略高于新泽西州孤独症患病率的估计数值。我们惊讶地发现,主流学校中三分之二符合孤独症诊断条件的学生全都从未接受过任何特殊教育或任何发育成长问题的临床诊断。有些孩子悲伤痛苦,其他人则是糊里糊涂地混着走完了他们的学校教育时段。每升一个年级,他们就会被更多学业和社会关系的要求击垮。

被人们定义为遗传精神疾病的诊断和记录会带来耻辱感和污名现象,可能是韩国媒人制度的遗产之一。即使在今天,媒人在韩国也依然扮演着重要的角色。他们并不是安排婚姻,而是帮助介绍潜在的配偶,寻找在经济和教育状况、遗传和血统方面相匹配的伴侣。如果一位母亲为她患孤独症的孩子寻求并接受反应性依恋障碍的诊断,她宁愿接受一部分指责,似乎是在说,“我们家并没有坏基因;我只是这个孩子不称职的妈妈”。通过牺牲自己而承担不良养育的社会耻辱,她保护了家庭的其他成员免受遗传异常的生物学上的耻辱和污名。

在日本,对疾病的遗传学和生物学解释与在韩国一样具有侮辱性和污名性。整个家庭都可能因为一个人的疾病而受到指责,这种情况也使得媒人很难为这类客户找到两相情愿的婚姻伙伴。人类学家乔治·维克里(George Vickery)写道,至21世纪之交,日本人很不愿意谈论与精神疾病有关的大脑或体内化学成分失衡的问题。“相反,”他说,“他们通过压力来隐喻精神疾病。”他们使用英文单词“stress(压力)”,而不是日语中相应的词。

日本人开始使用一系列不同的英语词来指称精神疾病和心理保健提供者,因为外来词削弱了日语中等价词的情感力量。接受心理健康治疗的人可能会说他们去了“心理诊所”或去拜访了“(心理)顾问”,就像在美国一样,很多人都更愿意说他们正在他们的“治疗师”那里治疗,而不是“心理医生”、社会工作者或精神科医生。同样,由于日语中指称特定精神疾病的词语,甚至“精神科医生”一词仍包含具有严重残疾,以及住院治疗等进入体制收容的意思。

因此,在21世纪初,心理健康倡导者开始将与精神疾病相应的日语单词翻译为“精神障害”,意即“灵魂上的残疾”,一部分目的也是在于将痛苦更多地定位在心脏而不是头部或大脑。出于促销目的,制药公司将抑郁症称为“心凉(心着凉了)”,以此来吸引消费者。

然而,随着过去20年中抑郁症比例和自杀率的增加,并且增加的原因尚无可靠的解释,以这种婉转的方式谈论精神疾病则变得更加困难,因为它似乎将其严重性降至最低的程度。于是,日本人便不再从精神疾病术语而是在工作压力中寻求答案,他们采用了“过劳自杀”“过劳死”和“社交萎缩”等新词。

这种对于外部因果关系的强调限制了耻辱感和污名的发生,因为压力是每个人都会遇到的事情,而且,压力也是可以通过改变外部环境而得到缓解的。在许多社会中,医生的经验是,使用“精神疾病”这样的词会妨碍治疗。例如,加尔各答的医生描述他们与患者谈话时会使用“紧张”之类的词语,而不用“抑郁”或“焦虑”,因为在他们看来,紧张的含义是“别人做了什么对你有害的事”。

走出医学科学自封的真理和客观性

从日本抑郁症的历史中我们可以看出,精神疾病名称的普遍接受程度和有用性是如何波动变化的,它取决于人们将发病的原因解释为内部(即生物学)的还是外部(环境)的因素。

20世纪,当抑郁症从神经病学和精神病学领域中被消除,并代之以社会和历史因素的解释时,日本的抑郁症诊断和治疗比率就有所增加。例如,在19世纪后期的一段时间里,抑郁症很普遍,甚至可以给某人的性格笼罩上一层优美的光环。根据人类学家北中淳子(Junko Kitanaka)的研究,感到抑郁,就像19世纪后期美国和英国的神经衰弱一样,“会让旁人联想到日积月累的悲伤、过度的苦思冥想,或默默地忍耐痛苦”。她说,抑郁症就是“常态的延伸”。

但到了20世纪初期,日本医生深受美国和英国精神病学影响,开始将抑郁症定义为一种潜藏的、危险的、不可预测的和不可逆转的脑部疾病。有了这样一个定义之后,就不会有人愿意被与抑郁症和任何其他精神疾病联系起来。北中写道, “脱离了心理学上的关系,割断了它的社会意义……抑郁症变成了一种远离经验、极端耻辱的疾病。没有一个日本人还能承担作为它的患者的痛苦”。在日本,抑郁症的诊断也几乎消失了。

然而,抑郁症还是再次蔓延开来。为什么会这样?因为它再一次被与社会意义重新联系起来。正如以前使用“神经衰弱”这个术语一样,日本人现在认为,抑郁症是工作和现代生活压力过大的症状,比如照顾年老的父母,以及在市场上的竞争。穿着硬领白衬衫、西装,打着领带的男性职工正在成为抑郁症的象征,不少人死于“过劳”,切切实实地就是死于“过度劳累”。

在美国,抑郁症通常与女性有关(美国女性的抑郁症患病率是男性的2倍),但日本的抑郁症则越来越男性化,体现在挣扎在工作岗位上的工薪族身上。在美国,人们对精神药物的过度使用表示出越来越多的担忧,而在日本,考虑到自杀率很高的特殊情况,人们则担心药物使用不足。   

我并不是在说,基于大脑的生物学因素和遗传模型对于研究和治疗没有帮助,我们对大脑的工作原理了解得越多,发现有效疗法的可能性就越大。然而,神经生物学和遗传知识只是一个宏大系统中的一个组成部分,而大脑则是这其中的成分。正如早已过时的先天后天论辩一样,并不存在“非此即彼”的选择。应当懂得,生物系统和文化环境共同发生作用,如果否定这一点,就会冒着回到过去的风险,就会将我们带回到“生物学决定命运”的时代,而正是这个概念,为制度化、脑叶切除术、绝育、种族主义甚至种族灭绝提供了合法化的根据。

实际上,生物模型牢固地植根于资本主义社会的个人主义理念之中,即使它们带来有益的治疗,也可能不会减轻耻辱感和污名现象,甚至可能会使情况变得更加糟糕。生物模型的思维方式还掩盖了我们复杂的政治、经济和社会生活的各种层次。正如资本主义制度中的工人异化于他们的劳动产品一样,同样,认为精神疾病“像任何其他疾病一样”的思维模式,也使我们异化于我们的情感和社会生活的产物———无论是积极的还是有害的产物,无论是成功的还是失败的尝试,正是我们自身之外的各种因素,我们周围的人和环境,确定了我们的身份。

因此,在安妮·塞克斯顿关于疾病的诗歌中,她摈弃了医学科学自封的真理和客观性——算术并不能解释癌症的发展。没有一份临床检查表可以说明躁狂抑郁症患者在住院期间母亲缺席的意义。在《双重形象》中,塞克斯顿看着急促的秋雨中飘落的黄叶,对4岁的女儿说:

让我告诉你,你永远无法真正地懂得:

所有医学假设的话语

我的大脑永远不会像眼前这般真实

落叶一般地放手而去。

本文来自微信公众号:青年志Youthology(ID:openyouthology001),作者:罗伊·理查德·格林克,编辑:阳少

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